Ирина
52 года с СД1
Как заболела, какие были эмоции, первые трудности - как выстраивала взаимодействие с диабетом?
Заболела я в 3,5 года, поэтому не помню, как это происходило. Помню другие моменты.
Я очень не любила кипяченое молоко (потому, что часто была в деревне у бабушки с дедушкой, у них была корова и я пила только парное молоко), как-то на ночь дали стакан молока, я его не выпила, а по-тихому вылила в раковину. Ночью была тяжелая гипа, вызывали скорую, вводили глюкозу внутривенно. А еще, родители покупали конфеты на ксилите или сорбите в шоколаде. Я волшебным образом всегда находила эти конфеты. Шоколад был, ну, более-менее, а вот белая серединка из ксилита была жуткой гадостью. Я обкусывала шоколад, а серединку скармливала младшему брату. Делилась по-сестрински. Когда была старше, около 7 лет, ехала на велосипеде, потеряла сознание, упала с великом, очнулась, голова на плитках, вижу траву, что растет между плит. Полежала, поднялась, села на велик и поехала домой. Теперь понимаю, что потеряла сознание от гипы, после хорошей физнагрузки.
Тогда даже не знала ничего про гипу и про её купирование. В карманах детей, да и взрослых с СД1, в те далекие времена никогда не было сахара или карамелек для купирования гипогликемий.
Что происходило в организме ребенка, никто даже не знал.
Сдавали в поликлинике кровь на сахар натощак раз в месяц, результаты приходили к обеду, но уже теряли свою актуальность.
Болюс инсулина кололи раз в день перед завтраком, набирая в один и тот же стеклянный шприц сначала короткий инсулин, потом длинный. Что происходило с уровнями глюкозы крови человека с СД - кто ж его знает. Ни о какой компенсации речь не шла, таких слов просто не знали. В подростковом возрасте задавалась вопросом - почему именно Я, почему у меня диабет, ведь родители здоровы, брат здоров, а я вот.
Даже думала, что я не родная дочь своих родителей. Успокоила себя тем, что я экстраверт, а брат интроверт и с диабетом психологически бы явно не справился. По-детски так. Возможно, это был период принятия диабета. С родителями никогда не обсуждала свои сомнения, боль или обиду, что мне плохо или тяжело. Все было обыденно, что ли. Есть диабет и точка.
Компенсироваться стала позже, понимая, что это необходимо и наблюдая ухудшение здоровья людей с большим стажем. Помимо диабета, где-то в 6-7 классе после тяжелого стресса появился аутоиммунный процесс в щитовидной железе, и она стала увеличиваться. Щитовидку удалили раз, она снова выросла, удалили второй раз, опять выросла, потом была терапия радиоактивным йодом. Упорный орган. Теперь на заместительной терапии.
В этот период было тяжело физически и морально: самая тощая в классе, сердцебиение, тяжелое дыхание, потому что тахикардия, постоянно физическая слабость, потоотделение, тремор рук (было неудобно, когда собеседники замечали, как у тебя трясутся руки). Сейчас стараюсь не вспоминать те времена! Было очень непросто. Еще было очень тяжело переживать уход из жизни знакомых с СД1. У кого-то отказывали почки, но не в каждом городе был гемодиализ, кто-то слеп, тогда еще не было лазера, у кого то были гангрены и люди умирали от сепсиса.
Это не мотивировало других людей компенсировать свой диабет, хотя уже существовали понятия ХЕ, короткий или длинный инсулин, расчеты дозы инсулина. Это просто пугало и вводило в депрессию.
Людям говорили после манифеста: ваш ребенок или вы, проживете максимум 20 лет и точка.
Сложно жить с такой перспективой.
Я очень не любила кипяченое молоко (потому, что часто была в деревне у бабушки с дедушкой, у них была корова и я пила только парное молоко), как-то на ночь дали стакан молока, я его не выпила, а по-тихому вылила в раковину. Ночью была тяжелая гипа, вызывали скорую, вводили глюкозу внутривенно. А еще, родители покупали конфеты на ксилите или сорбите в шоколаде. Я волшебным образом всегда находила эти конфеты. Шоколад был, ну, более-менее, а вот белая серединка из ксилита была жуткой гадостью. Я обкусывала шоколад, а серединку скармливала младшему брату. Делилась по-сестрински. Когда была старше, около 7 лет, ехала на велосипеде, потеряла сознание, упала с великом, очнулась, голова на плитках, вижу траву, что растет между плит. Полежала, поднялась, села на велик и поехала домой. Теперь понимаю, что потеряла сознание от гипы, после хорошей физнагрузки.
Тогда даже не знала ничего про гипу и про её купирование. В карманах детей, да и взрослых с СД1, в те далекие времена никогда не было сахара или карамелек для купирования гипогликемий.
Что происходило в организме ребенка, никто даже не знал.
Сдавали в поликлинике кровь на сахар натощак раз в месяц, результаты приходили к обеду, но уже теряли свою актуальность.
Болюс инсулина кололи раз в день перед завтраком, набирая в один и тот же стеклянный шприц сначала короткий инсулин, потом длинный. Что происходило с уровнями глюкозы крови человека с СД - кто ж его знает. Ни о какой компенсации речь не шла, таких слов просто не знали. В подростковом возрасте задавалась вопросом - почему именно Я, почему у меня диабет, ведь родители здоровы, брат здоров, а я вот.
Даже думала, что я не родная дочь своих родителей. Успокоила себя тем, что я экстраверт, а брат интроверт и с диабетом психологически бы явно не справился. По-детски так. Возможно, это был период принятия диабета. С родителями никогда не обсуждала свои сомнения, боль или обиду, что мне плохо или тяжело. Все было обыденно, что ли. Есть диабет и точка.
Компенсироваться стала позже, понимая, что это необходимо и наблюдая ухудшение здоровья людей с большим стажем. Помимо диабета, где-то в 6-7 классе после тяжелого стресса появился аутоиммунный процесс в щитовидной железе, и она стала увеличиваться. Щитовидку удалили раз, она снова выросла, удалили второй раз, опять выросла, потом была терапия радиоактивным йодом. Упорный орган. Теперь на заместительной терапии.
В этот период было тяжело физически и морально: самая тощая в классе, сердцебиение, тяжелое дыхание, потому что тахикардия, постоянно физическая слабость, потоотделение, тремор рук (было неудобно, когда собеседники замечали, как у тебя трясутся руки). Сейчас стараюсь не вспоминать те времена! Было очень непросто. Еще было очень тяжело переживать уход из жизни знакомых с СД1. У кого-то отказывали почки, но не в каждом городе был гемодиализ, кто-то слеп, тогда еще не было лазера, у кого то были гангрены и люди умирали от сепсиса.
Это не мотивировало других людей компенсировать свой диабет, хотя уже существовали понятия ХЕ, короткий или длинный инсулин, расчеты дозы инсулина. Это просто пугало и вводило в депрессию.
Людям говорили после манифеста: ваш ребенок или вы, проживете максимум 20 лет и точка.
Сложно жить с такой перспективой.
Возможно у тебя есть какой-то совет, который позволит найти опору для принятия другим?
Сложно вам, помогите тем, кому ещё сложнее.
Весь секрет успешной компенсации в том, чтобы делать.
К каким мыслям о диабете
ты периодически возвращаешься
и как с ними работаешь?
ты периодически возвращаешься
и как с ними работаешь?
Да, мы устаем от этой рутинной работы 24/7 без перерывов и отдыха, да, нам хочется куда-то деться, спрятаться, бросить всё это. Но с годами многое становится привычным и мы совершаем действия по инерции, бессознательно, по привычке, на автопилоте, а это очень помогает в компенсации, потому что требуется меньше усилий от нас.
Это становится обыденностью. Мы настолько привыкаем это делать, что не делать уже не можем! Сложно на старте, легче в дальнейшем, а по итогу будут отличные результаты.
Чтобы были силы справляться с СД, надо поддерживать себя и ставить себя на первое место в своей жизни. Сначала мы и наше здоровье, потом все остальное. Я себе говорю: "Я нормальная эгоистка!" Надо заботиться о себе и компенсировать свой диабет, отдавая чуть меньше в другие области. Чуть пофигистичнее относиться к работе, к домашним обязанностям, делить их с близкими, отдавать ответственность детям и близким за их дела, чтобы оставалось больше сил на себя, на компенсацию своего диабета. Ведь мы выполняем свою самую важную работу - сохраняем своё здоровье!
Ведь мы в ответе за свое образование, за успехи на работе, за свою семью, за своих детей, а это требует много физических и психологических сил.
Ещё бы не забывать про такой процесс, как выгорание.
Дело в том, что наша компенсация - это рутинная, ежедневная работа, выполняя которую мы не получаем результата вот здесь и сейчас, у нас нет поощрений или наград за отлично сделанную работу, отсутствие осложнений, это очень отодвинутый по времени результат.
Выгорание опасно потерей мотивации следить за здоровьем, либо депрессией, когда кажется, что диабет мешает нашей жизни.
Чтоб такого не случалось надо иметь любимое хобби, заниматься спортом, встречаться с друзьями, знакомиться с разными людьми, возможно с СД, ходить в театры и музеи, путешествовать, ездить в поездки, ходить на шоппинг, читать книги. Человек, с сахарным диабетом может и должен получить хорошее образование, найти интересную работу или создать свой бизнес, создать семью, родить детей, воспитать и выпустить детей в жизнь. Человек с СД может и должен прожить нормальную, активную и полноценную жизнь.
Это становится обыденностью. Мы настолько привыкаем это делать, что не делать уже не можем! Сложно на старте, легче в дальнейшем, а по итогу будут отличные результаты.
Чтобы были силы справляться с СД, надо поддерживать себя и ставить себя на первое место в своей жизни. Сначала мы и наше здоровье, потом все остальное. Я себе говорю: "Я нормальная эгоистка!" Надо заботиться о себе и компенсировать свой диабет, отдавая чуть меньше в другие области. Чуть пофигистичнее относиться к работе, к домашним обязанностям, делить их с близкими, отдавать ответственность детям и близким за их дела, чтобы оставалось больше сил на себя, на компенсацию своего диабета. Ведь мы выполняем свою самую важную работу - сохраняем своё здоровье!
Ведь мы в ответе за свое образование, за успехи на работе, за свою семью, за своих детей, а это требует много физических и психологических сил.
Ещё бы не забывать про такой процесс, как выгорание.
Дело в том, что наша компенсация - это рутинная, ежедневная работа, выполняя которую мы не получаем результата вот здесь и сейчас, у нас нет поощрений или наград за отлично сделанную работу, отсутствие осложнений, это очень отодвинутый по времени результат.
Выгорание опасно потерей мотивации следить за здоровьем, либо депрессией, когда кажется, что диабет мешает нашей жизни.
Чтоб такого не случалось надо иметь любимое хобби, заниматься спортом, встречаться с друзьями, знакомиться с разными людьми, возможно с СД, ходить в театры и музеи, путешествовать, ездить в поездки, ходить на шоппинг, читать книги. Человек, с сахарным диабетом может и должен получить хорошее образование, найти интересную работу или создать свой бизнес, создать семью, родить детей, воспитать и выпустить детей в жизнь. Человек с СД может и должен прожить нормальную, активную и полноценную жизнь.
Что помогает не сдаваться?
Откуда черпаешь силы, чтобы контролировать свой диабет?
Откуда черпаешь силы, чтобы контролировать свой диабет?
К сожалению, в нашей стране страдает компенсация у людей с диабетом. Им очень хочется помочь. Поэтому я создала курсы, где с людьми с СД1 и родителями детей с СД1 мы изучаем основы компенсации СД, ведем дневники самоконтроля, учимся анализировать происходящее, графики НМГ, делать правильные выводы (основанные на знаниях) и вносить изменения, корректировать дозы инсулина, паузы, УК и ФЧИ и т.д., учимся компенсации своего СД. Так же мы обсуждаем и процессы принятия СД и выгорания от долгой рутинной компенсации диабета. Когда мы знаем, что происходит с сахаром крови, с нами, мы проще относимся к диабету. Ведь мы управляем своим диабетом, а не он нами. Это огромный результат.
Именно, моя школа диабета, успехи учеников, их отзывы и радость от результатов, помогают и мне заниматься своей компенсацией постоянно, спокойно и осмысленно.
Как ощущаешь себя с диабетом сейчас? Принимаешь или еще находишься на стадии принятия?
К диабету я привыкла, есть и есть, ведь я не знаю жизни без него. Сейчас все намного проще.
Есть потрясающие знания о компенсации, когда ты знаешь, что может произойти с твоими показателями глюкозы крови в той или иной ситуации, и знаешь как это предотвратить, классные инсулины, короткие и длинные, и ты можешь выбирать именно тот, что тебе подходит и помогает, чудесные помпы, когда тебе не надо колоть инъекцию, а можно ввести инсулин, просто нажав на кнопочки, удивительный НМГ, когда ты не колешь пальцы, что бы узнать сахар крови, а, взглянув на экран своего телефона, видишь свой показатель.
Есть потрясающие знания о компенсации, когда ты знаешь, что может произойти с твоими показателями глюкозы крови в той или иной ситуации, и знаешь как это предотвратить, классные инсулины, короткие и длинные, и ты можешь выбирать именно тот, что тебе подходит и помогает, чудесные помпы, когда тебе не надо колоть инъекцию, а можно ввести инсулин, просто нажав на кнопочки, удивительный НМГ, когда ты не колешь пальцы, что бы узнать сахар крови, а, взглянув на экран своего телефона, видишь свой показатель.